- Hiljuti president Alar Kariselt sotsiaaltöö preemia pälvinud Saaremaa vähiühingu juht ja patsiendiorganisatsiooni Onkoloogika juhatuse liige Siiri Rannama kaotas kasvajale esmalt oma ema, seejärel isa. Vähihaigete keeruliste tunnete virvarr on talle sellest ajast saadik tuttav ning kuigi inimese haigust oma õlule võtta pole võimalik, teeb ta oma parima: on haigestunu ja tema lähedaste kõrval, et need end hüljatuna ei tunneks.
Mis viis teid vähitemaatika juurde? Tavaliselt ei teki see soov päris tühjalt kohalt, vaid eelneb mõni isiklik kogemus.
Vähk on räsinud lähedalt ja korduvalt minu perekonda ja isiklikust kokkupuutest on alanud ka minu teekond vähidiagnoosiga inimeste kõrval.
14 aastat tagasi haigestus minu toona 56-aastane ema kopsuvähki ja kuus kuud hiljem teda enam ei olnud. Praeguste teadmiste juures saan ütelda, et tema raviteekonnal läks valesti kõik, mis valesti minna sai. Tema ja meie lähedastena jäime korduvalt abita, vastusteta, üksi.
Vähidiagnoos toob inimese ellu tohutu segaduse. Ühtäkki tuleb orienteeruda uuringutes, ravivõimalustes ja -aegades, samal ajal kui peas keerlevad kõige tõsisemad küsimused oma elu ja tuleviku kohta. Sellele lisanduvad praktilised mured: kuidas tööga hakkama saada, rahaga toime tulla, kuidas jõuda ravile, kes aitab kodus ja kuidas rääkida sellest lähedastele või lastele. Ja kõige selle keskel on hirm, teadmatus, väsimus, mure, valu ja tunne, et kontroll oma elu üle on käest läinud.
Sageli ei ole inimese jaoks kõige raskem üks konkreetne probleem, vaid tõsiasi, et kõik need asjad juhtuvad korraga. Haigus ei puuduta ainult keha – see mõjutab suhteid, peret, tööd, majanduslikku olukorda, vaimset heaolu ja kogu senist arusaama tulevikust. Just seepärast on vähiravis oluline vaadata inimest tervikuna, mitte ainult tema diagnoosi. Küsimus ei ole ainult selles, kuidas haigust ravida, vaid kuidas aidata inimesel kogu selle segaduse keskel oma eluga edasi minna.
Sealt see kõik tasapisi kasvas – patsientide esindamisest ja toetamisest vabatahtliku tööni Saaremaa vähiühingus ja Onkoloogikas, koostööni haiglate, arstide, otsustajate ja teiste patsientide esindajatega. Mida rohkem olen selles maailmas olnud, seda kindlamalt tunnen, et inimese hääl peab tervishoius olema senisest palju rohkem kuulda.
“Kui inimene sureb, ei tähenda see ju, et ta ei võidelnud piisavalt. Vähiravi edukus ei sõltu haige tahtejõust.
Vähem kui kaks aastat tagasi sai vähidiagnoosi minu toona 71-aastane isa ja tema raviteekond oleks võinud olla ideaalne, kui tema haigus oleks avastatud varem. Minu lein on alles värske.
Kuid mida elavad üle ja läbi need inimesed, kellel ei ole tuttavaid onkolooge, kes ei tea mitte midagi sellest haigusest ja ravivõimalustest?
Mis on selle pühendumuse – nimetagem seda nii, sest tegu pole ju üheksast viieni kontoritööga – juures kõige keerulisem? Kuidas teil õnnestub ennast säästa, et tass päris kummuli ja tilgatumaks ei kukuks?
Kõige keerulisem on ilmselt see, et ma ei saa oma emotsioone ja mõtteid kell viis õhtul välja lülitada. Kui inimene helistab ja ütleb, et sai täna vähidiagnoosi, ei lõpe tema mure kell viis ja ega jää ka minu mõtted temast sinna tööpäeva lõppu. Ravi kõrvaltoimed, hirm, mure ja muud eluraskused ei käi kellast kellani. Need on inimese elus ööpäev ringi ja paratamatult puudutavad ka mind, kes ma olen tema kõrval.
Kui oled aastaid inimestega sellistes olukordades olnud, siis jäävad nad sinuga. Mõni inimene, mõni telefonikõne, pilk või üks lause võib tulla sulle meelde veel aastaid hiljem. Aga olen õppinud, et ma ei saa kõiki inimesi toetada. See on olnud üks olulisemaid õppetunde.
Eks see tass on ka minul vahel üsna kummuli olnud. Ma ei usu sellesse, et kogu aeg peab tugev olema. Vastupidi, tugevus on ka oskus märgata, millal on vaja peatuda ja puhata. Mind hoiavad pere, sõbrad, meri, aed ja loodus, liikumine ning täiesti tavalised argised hetked. Ja muidugi Saare huumor. Kui töötad pidevalt haiguse ja surmaga, peab sul olema koht, kus saad lihtsalt olla, naerda ja olla sina ise.
Kui eakate inimeste haigestumine vähki tundub kõrvalt vaadates natukenegi loogilisem, siis laste ja noorte puhul tõrgub mõistus vähidiagnoosiga leppimast. Millised on teie kogemused – kuidas haigestunu ja tema lähedased selle ränga teadmisega lepivad? Kuidas neid selle juures aidata?
Laste ja noorte vähi puhul on üks kõige raskemaid tahke just see, et vähk ei mahu meie ettekujutusse sellest, milline lapse elu peaks olema. Lapse sündides on lapsevanemal unistused lapse tulevikust. Vähidiagnoosiga kukub kõik kokku. Sinna otsa need „miksid“. Miks minu lapsel? Ja siis enesesüüdistus: mina tegin midagi valesti ja nüüd on laps haige …
Vähihaige lapse toetamisel on kõige olulisem mõista, et tuge vajab kogu pere. Vanemad sama palju kui laps, sest nad peavad olema lapse jaoks tugevad ja tulema samal ajal toime omaenda hirmu, abituse ja väsimusega. Vähidiagnoos muudab lapse ja pere päevi, aga ei tohi võtta neilt ära kogu ülejäänud elu. Ja see oht on reaalne. Vanematele tuleb meelde tuletada, et nad ei pea kogu aeg tugevad olema. Neil on õigus karta, nutta, vihastada ja vahel lihtsalt mitte teada, mida edasi teha. Lisaks perele mõjub lapselapse vähidiagnoos rängalt vanavanematele, sest tulenevalt ajaloost on nende mälus vähk eriti karmi prognoosiga – vanasti polnud vähist tervenemise protsendid veel nii kõrged, kui on praegu.
Noore jaoks on väga oluline tema identiteet. Ta tahab olla oma sõprade sarnane. Ta tahab koolis käia, armuda, reisida, teha plaane. Vähk võib selle kõige pausile panna.
Ja kindlasti ei tohi ära unustada pere teisi lapsi. Ka nende maailm muutub üleöö ning nemad vajavad tunnet, et nad on endiselt nähtud ja olulised.
Kõige tähtsam on, et pere ei jääks haigusega üksi. Mitte ainult diagnoosi saamise hetkel, vaid kogu sellel pikal teekonnal. Ma arvan, et kõige olulisem on mitte nõuda inimeselt, et ta „mõtleks positiivselt“. Mõni päev võib olla väga halb. Mõni päev võib olla täiesti tavaline. Mõni inimene tahab rääkida, teine vaikida.
Lapse haiguse puhul vajab tuge kogu pere ja ma suunan nad alati Eesti vähihaigete laste vanemate liitu, kes on pühendunud nende laste ja noorte ning perede toetamisele ning kellega mul on aastate jooksul välja kujunenud väga head suhted.
Millist sorti tuge haigestunud ja nende lähedased enim vajavad – on see hingeline või hoopis praktiline?
Neid kahte ei saa lahutada. Vähidiagnoosiga inimene vajab sageli nii hingelist kui ka praktilist tuge ja vahel ka ühel ja samal päeval. Vähidiagnoos jagab elu väga selgelt kaheks – eluks enne ja pärast diagnoosi. Ja see „pärast“ on alguses sageli täis teadmatust, hirmu ja segadust. Nüüd tuleb inimesele kuidagi tagasi anda selgus ja turvatunne. See võib tähendada väga praktilisi asju: kuidas jõuda arsti juurde, kuidas raviplaanist aru saada, mida teha tööga, millist abi või toetusi on võimalik saada, kuidas korraldada transporti või lapsehoidu. Aga nende praktiliste küsimuste all on sageli üks suur eksistentsiaalne küsimus: „Mis minu elust nüüd saab?“
Sageli arvatakse, et inimene vajab hästi palju infot. Tegelikult vajab ta kriisihetkel vahel hoopis kedagi, kes aitab selle info enda jaoks arusaadavaks teha ja eristada olulist ebaolulisest.
Kriis ei ole mitte midagi muud kui suur elumuutus, kus senine arusaam elust, iseendast ja turvalisusest enam ei tööta. Ja selliseid suuri elumuutusi tuleb ette kõikidel. Kriis ei tähenda, et inimene on katki või nõrk. Kriis tähendab, et senised toimetulekuviisid ei tööta enam ja inimene vajab aega, tuge ning võimalust leida uus tasakaal. Teadmine, et abi on olemas ja vajadusel kättesaadav, mõjutab inimese ärevust ja toimetulekut.
Kriis on alati seotud millegi kaotamisega. Kaotus võib olla lähedase, tervise, töö, senise eluviisi, positsiooni või isegi identiteedi kaotus. Seetõttu on vähidiagnoos väga selgelt kriis, sest inimene võib kaotada turvatunde, ettekujutuse tulevikust ja usalduse oma keha vastu.
Kuigi vähk ei ole enam ammu kindel surmaotsus, kipuvad paljud seda niimoodi tõlgendama. Kuidas anda inimesele jaksu ja indu enda eest võidelda?
Pärast diagnoosi ei ole inimese esimene ülesanne „olla tubli patsient“. Tema esimene ülesanne on üldse aru saada, mis temaga toimub. Määramatust ja teadmatust on meil kõikidel väga raske kanda ja siin on oluline, et inimene teaks, kelle poole pöörduda, kui tal raskeks läheb.
Ma olen selle „võitlemise“ sõnaga natuke ettevaatlik. Kui inimene sureb, ei tähenda see ju, et ta ei võidelnud piisavalt. Vähiravi edukus ei sõltu tahtejõust. On asju, mida me saame teha, ja on asju, mida me kontrollida ei saa.
“Minu jaoks on väga oluline, et inimesel oleks võimalus otsustada, kuidas ta soovib oma teed lõpuni kõndida. Kus ja kellega ta tahab olla, millist abi ta vajab ja millised on tema enda soovid.
Me räägime vähist tihtipeale äärmustes – kõigepealt vähiennetusest ja siis hoopis vähisurmadest, kuid sinna vahele jääb elu vähiga. See on see, millele me ka Onkoloogikas keskendume. Paljusid vähke, ka lapseea vähke ei olegi võimalik ennetada.
Ma arvan, et inimesele ei ole ka lootuse andmiseks vaja rääkida ilusat muinasjuttu. Lootus on ka see, et järgmine kompuuter on heade tulemustega, et uus ravi aitab, et valu enam ei ole, et kohe läheb kergemaks. Lootus ei ole kunagi mingi abstraktne ümmargune hõbekera, mida inimesele visata.
Kui selgub, et võitlus ei ole siiski olnud nii edukas, kui loodetud, siis mida tunneb inimene, kes teab, et talle on jäänud loetud nädalad või kuud? Kuidas te teda trööstite?
Kui inimene saab teada, et ravi enam haigust peatada ei suuda, võib temas korraga olla väga palju tundeid: hirmu, leina, kurbust, viha, ebaõigluse tunnet ja teadmatust selle ees, mis tuleb. Aga nende kõrval võib olla ka aktsepteerimine ja rahu ning soov keskenduda sellele, mis on veel alles. Ma arvan, et sellisel hetkel ei ole meie ülesanne inimesele öelda, kuidas ta peaks end tundma, või püüda trööstides tema kurbust ära võtta. Kõige olulisem on olla tema kõrval ja anda talle võimalus rääkida ka nendest asjadest, millest on väga raske rääkida: surmast, hirmust, poolelijäänud elust ja sellest, mis talle päriselt oluline on.
Ja minu jaoks on väga oluline, et inimesel oleks võimalus otsustada, kuidas ta soovib oma teed lõpuni kõndida. Kus ja kellega ta tahab olla, millist abi ta vajab ja millised on tema enda soovid. Ravi eesmärgi muutumine ei tähenda, et loobume inimesest. Vastupidi. Siis muutub veel olulisemaks see, et tal oleks võimalikult vähe valu ja kannatusi, et ta saaks olla koos oma lähedastega ning elada talle jäänud aja võimalikult palju iseenda soovide järgi. Inimese väärtus ei vähene hetkest, mil ravi enam ei toimi. Ta on endiselt seesama meile kallis inimene, kes vajab meie kohalolu, hoolimist, austust ja armastust.
Kui palju ja millises suunas muutub inimese mõttemaailm, kui ta on saanud vähidiagnoosi?
Väga palju – aga mitte alati selles suunas, mida meie kõrvalt eeldame. Vähidiagnoos toob inimese ette küsimused, millele me tervena olles sageli ei mõtle: kui palju mul aega jäänud on, mis on päriselt oluline, kas ma saan oma lapsed suureks kasvatada või lapselapsi sirgumas näha, millele ma oma aega kulutan ja kellega tahan seda jagada.
Mõni inimene hakkab pärast diagnoosi oma elu tõesti ümber hindama. Ta mõistab, et mõned asjad, mille pärast ta varem väga muretses, ei olegi nii olulised. Ta tahab rohkem olla perega, reisida või teha ja õppida midagi, mida on kaua edasi lükanud. Aga on ka neid, kes tahavad lihtsalt oma vana elu tagasi, et vähk läheks ära ja kõik oleks jälle endine. Ja see on täiesti normaalne.
Samas ei tähenda vähidiagnoos automaatselt, et inimene peab muutuma kuidagi paremaks või targemaks või hakkama iga päeva eriliselt tähistama. Küll aga võib see muuta inimese jaoks nähtavaks selle, mis on kogu aeg olemas olnud, aga mille jaoks ei jagunud varem aega, julgust või tähelepanu.
Teatud – ilmselt enesesäilitusinstinktist tingitud – tuimus võib kujuneda välja ka meedikul. Kunagi, kui saatsin üht oma lähedast vähidiagnoosi saamisel ja uurisin šokis inimese kõrval, mis nüüd edasi saab, vastas arst üleolevalt: „No mis nüüd ikka saab, vähk on vähk!“ Kui palju te sedasorti lugudega kokku puutute ja millised on nende tagajärjed? Millised võimalused on meditsiinitöötajal teha haigusega seotu vähemalt emotsionaalselt kergemaks?
Kahjuks tuleb selliseid lugusid ette. Sageli ei ole selle taga halb inimene, vaid väga suur töökoormus, pidev kokkupuude raske haigusega ja vajadus ennast kuidagi kaitsta. Aga patsiendi jaoks on diagnoosimise hetk tema elu üks kõige hullemaid. Arsti jaoks võib see olla üks järjekordne tööpäev. Need kaks kogemust ei ole kunagi võrdsed. Lause „vähk on vähk“ võib arstile tunduda neutraalse fakti tõdemisena, aga inimesele jääb see aastateks meelde ja tema võib sellest kuulda hoopis: „Sinu mure ei ole oluline.“
Kui inimene viibib onkoloogi kabinetis ja saab vähidiagnoosi, on see kindlasti üks tema elu halvemaid päevi. Arstil on vastuvõtuks 15, mõnikord 20 minutit, selle aja jooksul tuleb inimest teavitada diagnoosist, selgitada haiguse olemust, võimalikku ravi. Nüüd on väga kerge tekkima mulje, et patsient ei tööta kaasa või ei ole motiveeritud, sest kui kuuleb „On teil küsimusi?“, siis ei ole tal midagi ütelda. Stressikeskkonnas ei salvestu kuni 80% infost. Kuuldes oma elu, tervist või tulevikku ohustavat halba uudist, tegeleb meie aju ellujäämisega. Küsimustel ei ole olnud veel ruumi ega aega tekkida. Seetõttu ei saa tervishoius eeldada, et patsient oskab ise küsida.
Iga tervishoiutöötaja ei pea olema psühholoog ega suutma patsiendi emotsionaalset koormat enda kanda võtta, aga ta saab valida, kuidas ta inimesega räägib. Ta saab istuda korraks maha. Vaadata inimesele otsa. Selgitada. Küsida, kas inimene sai aru. Öelda: „Ma saan aru, et seda on praegu väga palju.“ Need tunduvad väga väikesed asjad, aga patsiendi jaoks võivad need mõjutada kogu tema raviteekonda.
Empaatia ei võta meilt rohkem aega kui ükskõiksus. Me räägime tervishoius palju ravikvaliteedist. Mina tahaksin, et sinna sisse kuuluks alati ka see, kuidas inimene ennast ravi ajal tunneb, sest inimene võib saada väga head ravi ja samal ajal kogeda, et temaga ei käituta inimesena.
Vähidiagnoos võib ümbritsevad inimesed ka eemale peletada, justkui oleks see haigus nakkav. Inimesed ei julge või ei taha sellest midagi kuulda ning distantseerivad ennast. Mida te neile ütleksite?
Sageli ei tõmbuta eemale mitte seepärast, et ei hoolita, vaid sellepärast, et ei teata, mida öelda, või kardetakse öelda midagi valesti. Tegelikult ei ole vaja leida täiuslikke sõnu. Vahel piisab, kui öelda: „Ma ei tea, mida öelda, aga ma olen siin.“
Ja siis tasub lihtsalt edasi elada. Kutsu inimene kohvile, mine temaga jalutama, tee süüa, paku sõitu arsti juurde või räägi hoopis millestki muust kui vähist. Anna talle võimalus olla endiselt tema ise, mitte ainult patsient. Vähk ei muuda inimest kellekski teiseks. Ta on endiselt teie sõber, abikaasa, ema, isa, laps, sõber, kolleeg või naaber.
Mulle tundub, et Eesti kõige suurem probleem on empaatiavõimetus. Miks see teie hinnangul nii on?
Ma arvan, et meil on empaatiaga küll põhjust tegeleda, aga ma ei tahaks öelda, et oleme lihtsalt empaatiavõimetud. Pigem olen ma mõelnud, et oleme väga väsinud. Meil on kiire, meil on palju kohustusi ja pidev surve hakkama saada. Kui inimesel endal ei ole enam jõudu, siis võib tal olla väga raske märgata, et tema kõrval on keegi, kellel on veel raskem.
“Inimese väärtus ei vähene hetkest, mil ravi enam ei toimi. Ta on endiselt seesama meile kallis inimene.
Olen mõelnud palju ka sellele, kui lihtsalt me inimestena kõigest kõike arvame. Meie arvates võiks teha nii ja meie arvates võiks olla naa. Ei ole midagi lihtsamat, kui kellegi otsuste või saadud info kohta midagi arvata, kandmata ise vastutust haiguse ja ravi eest.
Mõtleme, mida see tähendab inimese jaoks, kes on täiesti uues, hirmutavas olukorras, kes peab langetama oma elu ja tervist puudutavaid otsuseid ning kuuleb igast küljest arvamusavaldusi, mis on kahtlemata välja öeldud soovist aidata. Me saavutame sellega täpselt ühe asja – inimese ärevus, segadus ja ebakindlus kasvab veelgi. Ma panen südamele oodata, kuni meie arvamust küsitakse. Kuulame hoopis. Vähki haigestunud inimene kipub niigi muutuma diagnoosiks või üheks kindlaks kehaosaks või siseorganiks – me saame seda vältida, jättes oma arvamuse pakkumata ja oodates, millal meilt seda küsitakse.
Empaatia ei tähenda, et peame teise inimese elu enda kanda võtma. See tähendab, et enne kui hakkame õpetama, parandama või arvustama, püüame korraks mõista, mida see inimene läbi elab. Empaatia on oskus, mida saab õppida. Ehk peaksime hakkama lisaks väitlemisele ja argumenteerimisele õpetama ka kuulamist ja empaatiat?
Vähk on haigus, mida ümbritseb jätkuvalt palju stigmasid ja ebamugavust. See omakorda soodustab patsientide ja lähedaste emotsionaalset üksildust ning toeta jäämist. Eestis elab vähidiagnoosiga ca 70 000 inimest. Igal aastal diagnoositakse ca 10 000 uut juhtu. Iga diagnoosi saanu kohta on tugevalt mõjutatud ca viie kuni seitsme lähedase igapäevaelu. Vähk on teema, mis puudutab meid kõiki.
Ma olen vahel mõelnud, et vähidiagnoosiga inimese koormus on nagu jäämägi – me näeme sellest ainult veepealset osa. Näeme diagnoosi, ravi, analüüse, uuringuid ja haiglavisiite. Näeme seda, mis on ka paberil ja mida saab mõõta, aga kõige suurem osa on vee all. Hirmud. Valu. Pingelised suhted. Mure töö ja majandusliku toimetuleku pärast. Muutunud keha ja identiteet. Lein. Me ei näe seda hetke, mil inimene istub õhtul kodus ja mõtleb: „Mis nüüd saab?“ Me ei näe tema hirmu öösel, kui kõik teised magavad. Me ei näe seda, kuidas ta vaatab oma lapsi ja mõtleb, kas ta saab nad suureks kasvatada. Me ei näe, kuidas ta muretseb raha, töö, suhte või selle pärast, kas ta muutub oma lähedastele koormaks. Me ei näe ka seda, kui palju jõudu kulub lihtsalt sellele, et hommikul voodist üles tulla ja teha nägu, et kõik on hästi.
Inimene peab samal ajal jätkama oma tavalist elu. Arsti juurde tuleb minna, aga laps tuleb kooli viia. Ravil peab käima, töötamist ei ole alati võimalik jätkata, aga arved tahavad maksmist. Endal on hirm, aga lähedased vajavad tuge. Ja kusagil selle kõige keskel peab inimene püüdma ise ka kuidagi alles jääda.
Kas ta saab hakkama? Kas tal on keegi, kellele helistada? Kas ta julgeb abi küsida? Kas ta saab aru, mis tema kehaga toimub? Kas tal on kodus keegi, kes aitab? Kas ta kardab? Ja kas keegi on üldse küsinud? Ehk on meie ülesanne ühiskonnana õppida seda jäämäe veealust osa paremini märkama?
Lõpetuseks palju õnne presidendilt pälvitud tunnustuse puhul. Kui oluline see teie jaoks on?
Suur tänu! Märkamine on meile kõikidele oluline. Aga ma ei võta seda ainult isikliku tunnustusena. See on tunnustus väga paljudele inimestele, kes on nende aastate jooksul minu kõrval olnud ja kellega koos seda tööd oleme teinud.
Vähidiagnoosiga inimese toetamine ei ole ühe inimese töö. Toetavad ka lähedased, arstid ja õed, psühholoogid, sotsiaaltöötajad, kogemusnõustajad, vabatahtlikud ja väga paljud teised spetsialistid. Mina olen selles suures ringis olnud lihtsalt üks inimene, kes on püüdnud aidata selgitada, mis ootab ees, millised on võimalused saada abi ja kelle poole tuleb järgmiseks pöörduda.
Kõige rohkem puudutab mind tunnustuse juures see, et märgatud on midagi, mida patsiendiorganisatsioonide ja patsiendiesindaja töös ei olegi võimalik numbritesse panna – inimese kõrval olemist. Kuulamist, märkamist, julgustamist. Tunnustus näitab ka, et meie tööl on mõte ja seda tuleb jätkata.
Lisa kommentaar